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石允芯等三人拖着沉重步伐离开图书馆,转往附近的连锁咖啡厅,三人的脸上毫无生气,只有不安焦躁的眼神。
每踏出一步,彷彿就越靠近在王座上等待的死神─竭诚敞开双臂欢迎他们三人替汤泳淼送行。
勇于认错的男子语气十分凝重:「这位棒球员是大名鼎鼎的洋基球星卢.贾里格(louisgehrig),另外一位有着开朗的笑容中年男子是昆恩(patrickquinn),两人的共通点和霍金博士一样,就是罹患『肌萎缩性脊椎侧索硬化症』(amyotrophiclateralsclerosis,简写为als),俗称『渐冻症』,也称为『卢.贾里格疾病』,他们都是不幸的渐冻人,这是目前世界五大绝症之一。
」
听到认错男子说明的最后一句话时,石允芯似乎看见眼前热咖啡表面瞬间结冰,象徵她和汤泳淼之间的脆弱又飘忽不定的恋情。
「渐冻症」是运动神经元疾病中最严重的疾病类型。
病患从肢体或口咽部开始显露出无力的症状,有七成病患会先感到四肢无力,起初病徵是不对称的手部无力,接着会是腿部逐渐失去支撑力量,容易导致重心不稳,最后很可能是口咽部肌肉出现彻底无力症状,病人开始口齿不清或吞嚥困难,有时也会无法控制自己的脸部表情肌肉。
在出现上述症状后的六个月到一年内之,会进入疾病第三阶段,上下肢的肌肉僵直萎缩状况会变得更加严重,连说话吞嚥的肌肉都开始无力,情况变得越来越糟,两三年后病人便会因此而离开这个世界。
洋基传奇球星卢.贾里格职业生涯的丰功伟业难以细数,可是在1939年春训开始,他的表现像坐云霄飞车般急转直下,该时他不过才三十五岁而已,状态却突然大不如前,跑垒速度变慢,传球也会提前落地,甚至打不到球!
许多球员与教练都认为是长期连续出赛的操劳所造成,一位仔细观察他身手灵活度的球评却说:「这相当不寻常,不可能急速退步到这种地步,连传球都丢不好或打不到球,这太不可思议,他的身体好像出了毛病。
我不知道这究竟是什么病,但在观察他认真且完美打球这么多年后,我知道这绝不是单纯的退化,他判断的击球时机都很正确,只是好像没了力气,而无法流畅地完成该有的动作。
」
卢.贾里格在他36岁生日当天收到的生日礼物,就是被医生告知他得了「渐冻症」,辛苦与死神拚搏两年之后,1941年的6月2日,他不幸与世长辞,因此在美国渐冻症又被称为「卢.贾里格疾病」(lougehrig'sdisease)。
「渐冻症」很难透过医师诊断被发现,连病患自己也很难察觉,一旦被诊断出罹患此病,几乎就是宣布死刑与死期,病发后平均只能存活二到五年左右。
渐冻人全身上下的运动神经肌肉受损,不过动眼肌肉仍然正常且功能良好,许多病患末期都只能靠一双眼睛动来动去和外界沟通,就像霍金博士那样或利用语音產生装置来做言语沟通。
霍金博士能够存活达到55年,可以说是奇蹟中的奇蹟。
霍金博士乃利用量子力学理论来阐述「多重平行世界存在」的重要支持者,但愿在平行世界中他能健康快乐地生活。
渐冻人的五感其实相当正常,依然可以用听觉、视觉、嗅觉、味觉、触觉来感受世界,然而却无法自在行动,无法确切表达自己内心的感受,这一点反而变成对他们的无尽折磨,心理压力与痛苦远超肉体上的苦楚,等于是身心都受到暴风雪的不停袭击,至死方休。
「雨男又加上寒冷体质的话,不就变成雪人?」
石允芯想起当初曾对他说过这句话,如今一语成讖。
她感到眼前一黑,在被色狼袭击的黑夜暗巷之中,石允芯那时根本无法用眼神传递任何情感;困在躯壳里的灵魂将是无比孤单无助。
「若非霍金博士和洋基传奇球星都罹患了渐冻症,这项致命疾病真的罕为人知,为了唤醒世人对这种罕见疾病的关怀,昆恩在2014年发起『冰桶挑战运动』,让大家瞭解渐冻人困境,而昆恩本人也在发病七年后过世。
台湾每年新增病患至少460人,以盛行率来看,台湾整体罹病人数可能在1,500人上下。
最悲惨的是,渐冻症不仅无法救治,连可以使用的药物都没有!
仅有一种锐利得(riluzole)能减缓运动神经元坏死速度,替病人多争取几个月的存活时间,其实已经等于无药可救、药石罔效。
」当年铸下大错的男同学慨然补充道。
听到此处,石允芯已是泪眼婆娑,倪馨则强忍即将夺眶而出的泪水。
咖啡店内的服务生与其他顾客,纷纷将视线投在哭泣的美丽女子石允芯身上。
「话虽如此,汤泳淼同学还没正式确诊吧?」
「他并没有告诉我们,这些都是我们一年来从各种蛛丝马跡所汇整出的推论,可能性相当高。
」坚强的倪馨代替石允芯回答。
石允芯擦掉伤悲泪水后说:「简直就像是不断重复播放的歌曲与梅比乌斯环,绕来绕去,结果又回到十岁那年,而且嚐到了加倍的痛苦。
我是奇蹟女孩也是他的女神,一定可以撕掉死神摆出来的梅比乌斯环。
」誓言要打败死神的石允芯再次恢復精神与勇气。
「喂!
酒神同学,快留下你的联络方式。
」
「酒…酒神?」
「你不是叫做夏仪狄?仪狄就是夏禹时期的酒神啊!
而且你偷喝酒还帮助酒驾的爸爸脱罪。
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